La Première du ballet Signes, de Carolyn Carlson, le 21 juin 2023 sera dédiée à toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot.

À l’occasion de la journée internationale de lutte contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), le 21 juin 2023, l'ARSLA et l’Opéra national de Paris annoncent leur collaboration lors de la Première du ballet Signes, de Carolyn Carlson qui sera présenté à l’Opéra Bastille jusqu’au 16 juillet. L’Opéra national de Paris dédie cette série de représentations à l’association et au bénéfice de toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot.

Qu’il s’agisse d’un danseur ou d’une personne malade, le rapport au corps est essentiel : l'un pour expérimenter et transmettre, l’autre pour prévenir les souffrances et survivre. Devant cette dichotomie et afin de briser cette fatalité, le pont entre l’Opéra national de Paris et l’association prend ainsi tout son sens. Cette journée internationale de la lutte contre la SLA marquera également l’apogée de la campagne de sensibilisation nationale lancée par l’ARSLA « Éclats de juin, un mois pour défier la SLA ». Cette campagne vise à faire entendre la voix des personnes malades et de leurs familles, afin de sensibiliser le grand public et le monde politique.

À l’issue de la représentation, l’ARSLA et ses invités seront accueillis pour échanger avec le directeur général de l’Opéra national de Paris, Alexander Neef, la chorégraphe Carolyn Carlson, ainsi qu’avec les danseurs et artistes du Ballet de l’Opéra.

« L’Opéra de Paris apporte son soutien à l’Association pour la Recherche du SLA lors de cette journée internationale de la lutte contre la maladie de Charcot le 21 juin 2023. À cette occasion, l’ARSLA et ses invités seront accueillis lors de la Première du ballet Signes à l’Opéra Bastille et conviés à une rencontre avec l’ensemble des artistes à l’issue de la représentation.

Il me semble important que l’Opéra de Paris contribue à mettre en lumière les actions de l’ARSLA en faveur de la recherche et de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie et je remercie le Ballet et les équipes de l’Opéra pour leur mobilisation.

Le ballet Signes est né d’une réflexion du peintre Olivier Debré autour du sourire et de ses mystères. Puisse ce ballet aux influences croisées de peinture, de musique et de danse dessiner un sourire sur le visage des spectateurs ce 21 juin, et pour toutes les autres représentations qui sont dédiées aux personnes souffrant de cette maladie. »

— Alexander Neef, directeur général de l’Opéra national de Paris.

Marina Carrère d’Encausse, ambassadrice de la cause, Olivier Goy, fondateur d’October, dont le film, Invincible été, est sorti dans les salles le 31 mai, Leah Stavenhagen, figure de ce mois de la sensibilisation à la maladie de Charcot et bien d'autres personnes engagées auprès de l'ARSLA seront présents lors de cette Première.

« Je me suis engagée aux côtés de l’ARSLA pour parler de cette maladie et pour sensibiliser le grand public. Notamment pour montrer qu’elle ne touche pas que les personnes âgées. La recherche n’avance pas assez vite, nous avons besoin d’une mobilisation massive. Nous, les personnes atteintes de la maladie de Charcot, n’avons pas le temps d’attendre. »
— Leah Stavenhagen

J’aimerais danser encore est le titre du livre de Leah Stavenhagen, diagnostiquée à 26 ans.

« Je suis ambassadeur de l’ARSLA car il y a urgence pour agir. La recherche française, le seul espoir pour les générations futures, est à la traine. Il faut interpeller le public pour que les politiques se saisissent du sujet. Nous sommes — ou serons — tous concernés, c’est un combat vital ! »
— Olivier Goy

Depuis 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) accompagne les personnes en attente d’un traitement et se mobilise autour de nombreuses actions pour favoriser le soin, défendre les droits fondamentaux, et permettre à l’excellence française en matière de recherche de rayonner.

Les chiffres clés

• 5 nouveaux cas et 5 décès chaque jour en France,
• 3 à 5 ans d’espérance de vie après le diagnostic posé,
• 20% d’augmentation prévue du nombre de malades d’ici 2040,
• 2 000 personnes diagnostiquées par an, soit tout autant que pour la maladie de Parkinson, et plus que la Sclérose en plaques (SEP).
• 1/300, c’est le ratio de risque à vie de développer une SLA pour chaque personne,
• la maladie de Charcot peut toucher tout le monde, jeune ou sénior, sans prédisposition particulière